Nagyon örülök, hogy megtettem, mert annyi hihetetlen embert ismertem meg

Minden nap meghalunk tőle” – mondja. „Ez egy halálos betegség számunkra. Hat hetente kapok vizsgálatot, és mindig aggódom, hogy mi lesz a vizsgálatom, van-e előrehaladás – nem akarjuk, hogy így kelljen élnünk. Életminőségünk romlik” – mondja. „Mindig azon tűnődünk, hogy működik-e az orvostudomány. ”

KAPCSOLÓDÓ: Amikor a mellrák terjed: mire számíthatunk

Savanah Ponce, élő metasztatikus 2018 júliusa óta

Miután 24 évesen 4. stádiumú mellrákot diagnosztizáltak nála, Savanah Ponce frusztrálttá vált az áttétes emlőrákkutatás finanszírozásának hiányában. A fényképek Savanah Ponce jóvoltából

A texasi származású Savannah Ponce azt mondja, nagyon örült, hogy a Pink Warrior Angels nonprofit szervezet jelölte és szponzorálta, hogy részt vegyen az idei műsorban.

A 24 éves Ponce-nál 2018 májusában emlőrákot diagnosztizáltak, két hónappal később, júliusban pedig áttétesnek diagnosztizálták, amikor a vizsgálatok kimutatták, hogy a máj előrehaladt.

„Még elég új vagyok ebben az egészben. Nehéz volt, de sok támogatásom van; ez valóban segített” – mondja Ponce, hozzátéve, hogy kihívást jelent más fiatal nőkkel való kapcsolatteremtés.

Amikor Ponce elkezdte kutatni a diagnózisát, felfedezte, hogy nagyon kevés szervezet finanszírozza az áttétes mellrákkutatást. Reméli, hogy ez a műsor segíteni fog az embereknek elgondolkodni azon, hogy hová kerül a pénzük, amikor szervezeteknek adományoznak.

„Nagyon csöndes vagyok, és amolyan önmagam fajta ember vagyok, de amikor felkértek erre, egyáltalán nem gondoltam erre” – mondja. „Sok kutatást kellett végeznem, és észrevettem, mennyire fel kell hívnom erre a figyelmet. Sok ember nem tud róla – ahogy én sem” – mondja Ponce.

Amikor Ponce elindult a kifutón, üvöltő taps és füttyszó fogadta, és egy bő szabású tankot viselt, amelyen ez állt: „Most, hogy tudatában vagyunk, keressünk gyógymódot. ”

„Szerintem nagyon erős, hogy megcsinálták ezt a [divatbemutatót], nem csak azért, hogy mások tudatosuljanak benne, hanem mások számára is, akik átélik, és úgy érzik, egyedül vannak. Most már tudják, hogy vannak még hozzájuk hasonló emberek a világon. ”

Iratkozzon fel rákkezelési hírlevelünkre!

A legújabb a mellrákban

Amit a fekete nőknek tudniuk kell az áttétes emlőrákról

A korai felismerés, az érdekképviselet és az oktatás kulcsfontosságú az áttétes emlőrákban élő fekete nők számára.

Írta: Maia Niguel Hoskin, PhDMarch 17, 2021

Valódi történetek áttétes mellrákos nőktől

Írta: Maria Masters 2021. március 17

Szakértők szerint a mammográfiát a COVID-19 vakcina beadása előtt vagy 4-6 héttel azután kell ütemezni

Az oltás után megduzzadt hónaljnyirokcsomókról szóló jelentések arra késztetik a szakértőket, hogy új mammográfiás szűrési ajánlásokat adjanak ki

Liz Scherer 2021. február 26

Mellrákos fekete: “Az orvosom nem hitte el, hogy fájdalmam van”

Írta: Ashadee Miller, 2021. február 23

A mindennapi egészség mellrákos közösséget épít Twitter-csevegés: Íme, amit kihagytál

A mellrák elleni küzdelem hónapjának megünneplésére a Everyday Health összehívta a betegeket, az egészségügyi szakembereket és a nonprofit szervezeteket, hogy megvitassák a lehetőségeket. . .

Brianna Majsiak 2020. november 12

Instagram és Facebook, kérjük, hagyja abba a masztektómiás fotóink szexualizálását

Brianna Majsiak 2020. október 22

A mellrák gondozása és a fekete nők támogatása terén meglévő szakadék felszámolása

Az Egyesült Államokban a fekete és fehér nőknél körülbelül azonos arányban diagnosztizálnak mellrákot, de a fekete nőknél 40 százalékkal nagyobb az esély a halálozásra. . .

Írta: Kaitlin Sullivan 2020. október 21

Miért a félelem akadályozza meg a mellrákos közösséget az összefogástól?

Írta: Dana Donofree 2020. február 8

San Antonio Breast Cancer Symposium: Az immunterápia segíthet néhány nőnek, akik háromszoros negatív mellrákban szenvednek, és még sok más a konferencia 2. napjától

A nap hírei között szerepelt az immunterápia, a megelőzés és a luminalis B emlőrák kezelésének árnyalatai.

Szerző: Shari Roan 2019. december 13

San Antonio Breast Cancer Symposium: Új terápiák HER2-pozitív emlőrákos nők számára az 1. napon

A San Antonio Breast Cancer Symposium az egyik legnagyobb mellrákkal foglalkozó orvosi konferencia. Az 1. nap hírei erősen előrelépéseket tartalmaztak. . .

Szerző: Shari Roan 2019. december 12"

A Twitter-csevegésben tárgyalt témák a rózsaszín mosás veszélyeitől a jobb szövetségeseken át a 4. stádiumú diagnózissal élőkig terjedtek. iStock; Mindennapi egészség

A mellrák az egyik leggyakoribb rákos megbetegedés az Egyesült Államokban, amely nők százezreit (sőt néhány férfit is) érinti. A mellrákos közösség azonban tudja, hogy azok, akik a mellrák átfogó és mindenre kiterjedő diagnózisával találják magukat, hamarosan csoportokra oszlanak – néha döntés alapján, néha nem –, mivel az életkor, a diagnózis stádiuma és számtalan egyéb azonosítási tényező alapján csoportok alakulnak ki. olyan tényezők, mint a nem, a faj és a mutációs állapot.

Mi a közösség szerepe a mellrákban? A mellrák tudatosításának hónapjának megünneplésére az Everyday Health Twitter-csevegést szervezett a mellrák közösség szószólóival, vezetőivel és változást előidézőivel, hogy lebontsák ezeket a címkéket, hogy jobb szövetségesek legyünk egymásnak, és mindenki számára befogadó teret teremtsünk.

A chaten a következők szerepeltek:

AnaOno Intimates Inclusive melltartók mellrák műtéten átesettek számára (Kövesse @anaonointimates) Az emlőrák közösség színes nők számára (Kövesse @thebreastofus) Alejandra Campoverdi A nők egészségének ügyvédje (Kövesse @ACampoverdi) Anne Peled, MD Breast ráktúlélő és emlősebész (Kövesse @annepeledmd)Bret Miller Férfi mellráktúlélő és a Male Breast Cancer Coalition társalapítója (Kövesse @CheckThemBret)Sarafina Nance Scientist és a BRCA 2 emlőrák megelőzője (Kövesse @starstrickensSF)BRCAate avocallerness (Follow Erika Stalld) @quidditch424)My Gene Counsel Digitális genetikai tanácsadó cég (Kövesse @MyGeneCounsel)Amy Byer Shainman BRCA szószólója, szerzője és producere (Kövesse @BRCAresponder)A Breasties Nonprofit közösség a mellrákban és a reproduktív daganatokban szenvedők számára (Follow @the_nreasties) Mellrákos beteg és blogger (Kövesse @annmarieg4) Mackenzie Alleman BRCA1 szószólója és Breastie nagykövete (Kövesse @ihearitssun nier)A Triple Negative Breast Cancer Foundation Nonprofit szervezet a hármas negatív mellrák oktatásával és támogatásával (Kövesse @TNBCFoundation) Khevin Barnes Férfi mellrák túlélője és szószólója (Kövesse @BreastCancerMen) A Bright Pink Nonprofit a mell- és petefészekrák megelőzésére és korai felismerésére összpontosít (Kövesse @BeBrightPink)Sheila McGlown mellrák túlélői és a faji egyenlőtlenségek szószólója (Kövesse @swaggsheila)Brilliantly közösség a mellrákban szenvedő nők számára (Kövesse @HBrilliantly)Touch, a Black Breast Cancer Alliance Nonprofit Nonprofit a BlackTouchTouchBcalow @ Black mellrák felszámolására összpontosított (Fol) )The Breast Talk Ever Podcast Kéthetente megjelenő podcast, amelyet a mellráktúlélő, LaTonya Davis vezet (Kövesse @breasttalkever)

Olvassa el a #BuildingaBreastCancerCommunity Twitter-csevegés legfontosabb eseményeit.

Mindennapi egészség: Először is október van, más néven „Pinktober. Sokukat közvetlenül érintette a mellrák. Hogy van mindenki?

Sarafina Nance: Hú, Pinktober! Őszinte leszek: október kemény hónap. Megpróbálom egyensúlyba hozni a magam és a közösségem számára való megjelenést az öngondoskodással, és ez nehéz. Ez azt jelenti, hogy valóban úgy gondolom, hogy minél több a tudatosság, annál jobb.

AnaOno Intimates: Az október azért fontos, hogy ne csak a mellrákos betegeket támogató szervezeteket támogassuk, hanem azért is, hogy kihasználjuk ezt a többletfigyelmet, másokat oktassunk és tájékoztassuk.

For The Breast of Us: Ebben az évben a „The Naked Truth Project” kampányunkban lehetőséget adtunk a túlélőknek https://harmoniqhealth.com/hu/ és a színes bőrűeknek, hogy megosszák, hogyan vélekednek testükről és hegeikről, valamint a rák hatásáról testképükre és önérzetükre.

Dr. Anne Peled: Az október mindig egy kicsit megindító, de nagyon izgatott, hogy ilyen sokan az emlőrák tudatosságán túl a mellrákos akciók felé haladnak ebben az évben!

#BuildingABreastCancerCommunityPINKTOBER: Miközben ebben a hónapban kiterítjük a rózsaszín szőnyeget rákos nővéreink számára, remélem, sikerül megtalálnunk a módját annak, hogy összehangoljuk a színeket, és együttműködjünk annak érdekében, hogy kiküszöböljük életünkből a mellrákot. Minden nőt teljes mértékben támogatok – havonta

— Férfi mellrák író (@BreastCancerMen) 2020. október 21./**//**/

KAPCSOLÓDÓ: Gondolkozz, mielõtt rózsaszínnél: Amit a rózsaszín mosásról tudnod kell

EH: Összességében érzi a közösség érzését azokban a nőkben (és néhány férfiban), akiknél mellrákot diagnosztizáltak, vagy olyan csoportokban találja ezt, akik valamilyen szempontból a leginkább hasonlítanak Önhöz?

AnaOno Intimates: A rákdiagnózis egy olyan „klubba” való beavatás, amelyhez soha nem akart csatlakozni, de elhozhatja néhány legjobb barátját. Amikor megosztjuk a traumát, különleges kötelék alakul ki, amelyen mindannyian együtt megyünk keresztül.

Alejandra Campoverdi: Igen, ez egy viszonylag kicsi világ ezen a téren, és csodálatos volt látni, hogy a szervezetek idén összefognak, hogy támogassák egymás közös erőfeszítéseit.

Bright Pink: A Bright Pinknél azt tapasztaltuk, hogy a túlélők gyakran nehezen találnak saját közösséget a nagyobb rákterületen belül, ezért létrehoztunk egy online támogató közösséget, ahol kapcsolatba léphetnek egymással és megoszthatják tapasztalataikat.

2. válasz: Szeretnék online támogató csoportot indítani BRCA-val vagy más örökletes mutációval élő fekete nők számára. Úgy érzem, ez egy olyan csoport, amely gyakran keresi a kapcsolatot más fekete nőkkel, akik megoszthatnak információkat #BuildingABreastCancerCommunity

— Erika Stallings (@quidditch424) 2020. október 21/**//**/

EH: Szerinted van helye vagy szerepe annak, hogy a közösség egésze összefogjon, hogy tanúi legyenek egymás tapasztalatainak? Vagy az igényeket a csoportokba osztással lehet a legjobban kielégíteni? 

Mackenzie Alleman: Szerintem mindenki történetének van tere, és fel kell erősíteni, hogy változást tudjunk elérni, különösen a kutatás finanszírozását illetően. Ez egy közös erőfeszítés, és mindenkinek részt kell vennie.

Bret Miller: a kisebb csoportokkal kezdődik, mint most, de végül össze kell fognunk. Ez nem csak a nők betegsége. Ha meg tudjuk változtatni a terminológiát a nőkről az emberekre, mindenkinek meglesz a szükséges információ.

Erika Stallings: Úgy gondolom, hogy előnyökkel jár, ha a nagyobb közösség összefog, de az embereknek hajlandónak kell lenniük meghallgatni a kisebbségi tapasztalatokat, és el kell fogadniuk a rákkezeléssel, a szolgáltatók elfogultságával stb.

Ann Marie: Ez egy egészséges egyensúly. A korai stádiumban lévő ember nem is érti, min megy keresztül valaki, aki a 4. szakaszban él, de mi együtt tudunk állni az érdekérvényesítésben. A támogatás és az érdekképviselet egyensúlyt jelent.

#BuildingABreastCancerCommunity Q3 Szerintem mindannyiunknak helyet kell teremtenünk egymásnak. . . hallgassuk meg közös és megosztott tapasztalatainkat, fájdalmunkat és rugalmasságunkat, és ismerjük el különbözőségünk erejét és fontosságát.

— Hello Brilliantly (@HBrilliantly) 2020. október 21/**//**/

EH: Beszéljünk a szakaszokról. A félelem gyakran megakadályozza, hogy a korai stádiumú rákban szenvedők lássák a későbbi stádiumú rákban szenvedők tapasztalatait. Hogyan lehetnek a korábbi vagy túlélő stádiumban lévők jobb szövetségesei a 4. stádiumú mellrákban élőknek, és fordítva?

Sarafina Nance: Határozottan küzdöttem a félelem érzésével, amikor kapcsolatba léptem a késői stádiumú rákban szenvedőkkel, különösen az utazásom elején. Számolnom kellett ezzel a félelemmel, és szembenéznem vele, hogy továbbléphessek. Nagyon örülök, hogy megtettem, mert annyi hihetetlen embert ismertem meg.

The Breasties: Helyet teremtünk a 4. stádiumú rákkal élők számára, hogy támogatást, láthatóságot és hallást érezzenek. Folyamatosan csodálkozunk a @metavivor hihetetlen támogatása és adománygyűjtése előtt.

Stacey Tinianov: Úgy gondolom, hogy a tudatlanság gyakrabban, mint a félelem akadályozza meg a korai szakaszban lévőket abban, hogy lássák és visszatartsák az áttétes betegségben szenvedőket. A #Pinktober a probléma része. Az emberek elhitetik, hogy a rák az, ami te vagy "üt. " Ez nem mindig működik így.

A4: TBH Soha nem hallottam a korai szakaszos vagy késői szakaszos kifejezést, amíg aktív nem lettem "online. " Sok túlélőt ismerek, akik nem aktívak online, és a részleg kikapcsolta őket. Tehát nem vesznek részt a#BuildingABreastCancerCommunityben

— Breasttalkever (@breasttalkever) 2020. október 21/**//**/

KAPCSOLÓDÓ: Miért akadályozza meg a félelem a mellrákos közösség összefogását?

EH: A @CDCgov szerint a fekete nők 40 százalékkal nagyobb valószínűséggel halnak meg mellrákban, mint a fehér nők, annak ellenére, hogy hasonló arányban diagnosztizálják őket. Ön szerint mit tehetne a mellrákos közösség annak érdekében, hogy jobban megismerje a különböző faji és etnikai hátterű emberek tapasztalatait, és támogassa őket? 

Sheila McGlown: A fekete nők bevonása a klinikai vizsgálatokba az elejétől a végéig. Vess véget a faji elfogultságnak, amelyet a fekete nőkkel kapcsolatban észlelnek. És érts meg minket.

Erika Stallings: Törekedjünk a befogadóbb figyelemfelkeltő kampányokra. Egyes kutatások szerint a fekete nők alábecsülhetik a mellrák kockázatát, mert nem látják magukat a mellrákról szóló médiavisszhangban.

Az emlőknek: A szűrési irányelveknek figyelembe kell venniük azt a tényt, hogy a fekete nőknél nagyobb valószínűséggel diagnosztizálnak fiatalabbakat, mint a fehér nőket.

Alejandra Campoverdi: Ez a helyzet a latinokkal is. A mellrák a leggyakoribb rák, amelyet a latinok körében diagnosztizálnak, és a rákkal összefüggő halálozás vezető oka. Az inkluzivitáson túl helyet kell tartanunk a barna hangoknak és egyedi élményeiknek, és fel kell emelnünk azokat.

Q5 A fekete nők kétszer olyan arányban kapják a #TNBC-t, mint a fehér nők. Több tudományra van szükségünk ahhoz, hogy megértsük a fiziológiai különbségeket, hogy működő terápiákat kaphassunk. #BuildingABreastCancerCommunity https://t. co/dIjaveG6Nk

— TNBC Foundation (@TNBCFoundation) 2020. október 21/**//**/

Kapcsolódó: A mellrák gondozása és a fekete nők támogatása terén meglévő szakadék felszámolása

EH: A mellrákról szóló beszélgetések gyakran nőket céloznak meg, de a férfiak, a transzférfiak és a nem bináris személyek gyakran láthatatlanok ezekben a beszélgetésekben. Hogyan változtathatnánk a beszélgetést befogadóbbá? 

Bret Miller: Kicsit korábban mondtam, de nekünk, férfiaknak is be kell vonnunk. Minden hirdetés és nagyobb BC alapítvány csak nőkről beszél, vagy mellrákos nőket említ. #MenHaveBreastsToo és nekünk is be kell kapcsolódnunk. Ez azt jelenti, hogy hagyd abba a rózsaszínt? Hozzáadja a kéket a szalaghoz, vagy módosítja a szöveget a személyre?

Anne Peled: Azzal kell kezdenünk, hogy „nők” helyett „emberekről” beszélünk, akik mellrákot kapnak. Mellrák-ellátóként pedig arra kell törekednünk, hogy a klinikai vizsgálatok változatosabbá váljanak az eredmények javítása érdekében.

AnaOno Intimates: A mellrák körüli beszélgetést szélesíteni kell. A mellráknak nincsenek határai. A transz férfiaknak és a nem bináris embereknek különösen meg kell érteniük kockázataikat, és párbeszédet kell nyitnunk, hogy támogassuk a betegség által érintett sokszínű közösségünket.

#BuildingABreastCancerCommunity Az egyik legelőnyösebb változás, amit a férfiak számára látok, az egyre több női csoport támogatásában és elismerésében rejlik. Annak ellenére, hogy anatómiánk ellentmondásai vannak, valójában nincs fekete-fehér módszer a mellrák megfigyelésére.

— Férfi mellrák író (@BreastCancerMen) 2020. október 21./**//**/

EH: A genetikai tesztelés fejlődésével szerencsére egyre általánosabbá vált, hogy a "előző. " Milyen a kapcsolat a túlélők, a túlélők és az áttétes diagnózissal élők között? Hogyan tanulhatnak egymástól és hogyan segíthetik egymást?